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27 cosas que solo entiendes si vives con dolor cronico.


"Las personas creen que" entienden el dolor crónico "porque también lo han sentido, pero es algo completamente diferente cuando es día tras día durante años".



Dolor crónico

Si está leyendo esto, es probable que ya sepa que hay un gran problema de dolor crónico, pero en gran medida silencioso, en Estados Unidos. Uno de cada cinco adultos vive con dolor crónico y es una de las principales razones por las cuales las personas buscan atención médica, según un informe de 2018 de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. El impacto es inmenso. Según los CDC, el dolor crónico afecta a casi todas las facetas de la vida cotidiana y se ha relacionado con la discapacidad, la dependencia de los opioides, las tasas más altas de ansiedad y depresión y una calidad de vida reducida en general.


Sin embargo, muchas personas, incluidos los que sufren, se sorprenden con estas estadísticas. ¿Por qué? El dolor crónico no es algo de lo que a la gente le gusta hablar mucho, y a los que sufren dolor a menudo se les anima a "aguantar" o "poner una cara feliz".


Peor aún, hay muchos malentendidos sobre el dolor crónico. Por un lado, el dolor crónico no es lo mismo que el dolor agudo. Explicarlo a alguien que nunca tuvo que lidiar con eso puede ser, bueno, doloroso.


"Las personas creen que 'entienden el dolor crónico' porque también lo han sentido, pero es algo completamente diferente cuando es día tras día durante años", dice Mónica C., de 36 años, de Phoenix, Arizona, que tiene fibromialgia y enfermedad crónica. síndrome de fatiga "Le digo a la gente que es como levantar un vaso, cualquiera puede hacerlo por un tiempo, pero trata de mantener un vaso en el aire durante días y comienzas a tener una idea de lo que estoy tratando".


¿Suena familiar? Entonces te relacionarás con lo que dicen estas personas con dolor crónico.


Verse bien no significa que estemos bien

¿Recuerdas el viejo adagio de no juzgar un libro por su portada? Bueno, adquiere un nuevo giro en las personas con enfermedades crónicas. "Por fuera me veo normal y bien, pero confía en mí, todavía tengo dolor", dice Cheri G., de 50 años, del condado de Boulder, Colorado, que vive con migraña crónica, fibromialgia y nervios afectados en la columna vertebral. "Nadie comprende cuánto esfuerzo se necesita para funcionar, mucho menos" normalmente ", a pesar del dolor. Me veo bien Pero no estoy bien ".


Necesitamos el lugar de estacionamiento accesible pero tenemos miedo de usarlo

Tener una discapacidad invisible como el dolor crónico significa que aún necesita adaptaciones como cualquier otra persona con discapacidad, pero le preocupa que lo juzguen, o peor aún, cuando las usa. "Mis enfermedades me incapacitan, pero tengo muchas miradas negativas cuando coloco mi cartel de discapacidad", dice Mary R., de 56 años, de Columbus, Ohio, que tiene enfermedad renal crónica, artritis, hiperparatiroidismo primario y diverticulitis. “Tengo un dolor constante y agudo; Nunca he sido una persona que llora fácilmente, pero estoy llorando después de caminar varias cuadras más. El dolor no es visible ".


No somos perezosos, estamos exhaustos

Cuando realizar incluso la tarea más pequeña requiere un esfuerzo monumental, es difícil hacer mucho en el día. Para otros, esto puede parecer pereza. "Soy muchas cosas, pero perezoso no es una de ellas", dice Cheri. “A veces siento que debería esforzarme más para hacer más, pero solo lidiar con el dolor te quita mucho. Es agotador."


Nuestros efectos secundarios tienen efectos secundarios.

Las lesiones de cuello y espalda sufridas por un accidente automovilístico han dejado a Anica H., de 29 años, de Burnsville, Minnesota, con dolor diario, pero eso es solo el comienzo del problema, dice. “Debido a mis lesiones, tengo un dolor constante y el dolor significa que no puedo hacer tanto físicamente, lo que me ha hecho aumentar de peso más de lo que estoy acostumbrado, lo que a su vez ha causado que mi autoestima sufra , y desde allí mis relaciones han sufrido ", explica. Agrega los efectos secundarios de los medicamentos y tratamientos que luego requieren sus propios tratamientos y, a veces, puede parecer que todo lo que haces causa una cascada de nuevos problemas, agrega.


Si tenemos que escuchar "¿Has intentado ...?" Una vez más, lo perderemos

Dígale a alguien que tiene dolor crónico y una respuesta común es preguntar si lo ha intentado [insertar píldora, hacer ejercicio, limpiar, programar]. "Realmente desearía que la gente dejara de decirme que mejorará con ejercicio, hierbas, medicamentos, dieta o cualquier consejo popular del momento", dice Alison M., de 56 años, de Dansville, Nueva York, que tiene reumatoide. artritis y enfermedad degenerativa del disco. "Créeme, he hecho todo lo posible para estar saludable, pero el hecho es que siempre tendré esta enfermedad, no hay cura".


La culpa es nuestra compañera constante

Tener dolor crónico puede provocar muchas emociones dolorosas junto con dolor físico, y una de las principales para muchas personas con una afección crónica es la culpa. "Veo lo que creo que debería ser, especialmente como madre, y me siento culpable de no ser esa persona", dice Cheri. “Me siento culpable cuando como. Me siento culpable cuando me siento. Me siento culpable cuando tomo una siesta. Sin embargo, todas esas cosas son necesarias para su salud, lo que puede convertirse en un círculo vicioso de pensamientos negativos y dolor.


Nuestro dolor a veces se manifiesta como gruñido

Las personas a menudo maldicen cuando se golpean el dedo del pie o gritan cuando tocan una sartén caliente, por lo que no debería sorprender que el dolor crónico también pueda aparecer como ira. Sin embargo, con demasiada frecuencia a las personas con dolor crónico se les dice que deben ser mártires pacientes y alegres. "Olvídese de eso", dice Kristen M., de 45 años, de Knoxville, Tennessee, que tiene migraña crónica. "Estoy de mal humor porque estoy harto de lastimarme todo el tiempo".


Nuestros hijos tienen que crecer más rápido que otros niños.

Puede ser difícil pedir y aceptar ayuda, especialmente si siente que se está apoyando en personas de las que siente que debería estar atendiendo. "Desde que mis hijos eran pequeños, tuve que enseñarles cómo cuidarme en mis días malos", dice April O., de 40 años, de Mesa, Arizona, que tiene endometriosis, cistitis intersticial y fibromialgia. Pero si bien puede sentirse mal porque sus hijos no están teniendo una infancia "normal", sepa que lo aman y quieren ayudar, además de que están aprendiendo habilidades valiosas. "Debido a esto, mis hijos aprendieron a cocinar grandes y deliciosas cenas familiares a una edad muy temprana", agrega. (Aquí hay una opinión de una madre sobre cómo su artritis reumatoide afecta a su hijo).


Consideramos a nuestro farmacéutico un amigo.

Los medicamentos no son la única forma de controlar el dolor, pero a menudo son una parte integral de su plan de tratamiento, y esto significa que a menudo se identifica con su farmacéutico local. Esto no es malo, ya que entienden su condición de dolor crónico y lo que tiene que hacer para tratarlo mejor que casi cualquier otra persona. "Solo he tenido que aceptar que habrá medicamentos en mi vida para siempre", dice Amy H., de 34 años, de Dallas, Texas, que tiene asma de inicio en la edad adulta.


El dolor cambia todo en nuestras vidas.

Las personas sin dolor crónico no pueden comenzar a imaginar todas las formas sutiles y sorprendentes en las que impacta la vida diaria. "No hay un solo aspecto de mi vida que el dolor crónico no haya cambiado", dice Amy. "No es solo mi salud física; todo, desde la importancia del pronóstico del tiempo hasta mis entrenamientos, las tareas de mi hogar y mi salud mental, se ve afectado ”.


Nos tratan como drogadictos

El tema de los medicamentos opioides para tratar el dolor crónico es complicado. La dependencia es una preocupación real, pero también lo es el dolor no tratado. "Estuve con [opiodos] todos los días durante años y lo odié, pero no podría funcionar sin él", dice Karl H., de 66 años, de Madison, Wisconsin, que tiene osteoartritis y espondilitis anquilosante. Luego, la epidemia de opioides golpeó con fuerza a su pueblo del medio oeste y de repente se recetaron mucho menos pastillas para el dolor y cualquier persona que las solicitó fue vista con sospecha, dice. “Me siento como un criminal cada vez que lo menciono con mi médico y me hacen pasar por tantos obstáculos en la farmacia. Incluso hice que la policía me llamara a la sala de emergencias. Solo los tomé exactamente como me los recetaron y aún así me interrumpieron ”, dice.


El manejo del dolor es un estilo de vida, no una píldora.

“Cuando le cuento a alguien sobre mi dolor crónico, siempre me preguntan si quiero un ibuprofeno. Desearía haber. Los analgésicos de venta libre ni siquiera tocan mi dolor ", dice Karl. Dado que en su mayoría dejó de tomar analgésicos recetados, dice que ha tenido que desarrollar una compleja rutina diaria de control del dolor. “Tengo que mirar cada cosa que como, hacer el tipo de ejercicio correcto pero no demasiado, asegurarme de que pueda dormir al menos 10 horas, meditar, ir a fisioterapia, usar mi equipo de compresión, ponerme de pie y sentarme. hacia abajo correctamente ... podría seguir ", explica. “Y nada de eso es opcional. Si me pierdo algo, me arriesgo a tener tanto dolor que no puedo funcionar ".


Conocemos todos los baños en un radio de 16 km.

Independientemente de la fuente de su dolor, los baños son a menudo la vía de escape para las personas con enfermedades crónicas: generalmente son silenciosos, privados y tienen algunas herramientas que son útiles para lidiar con brotes de dolor u otros síntomas. Esto significa que está muy familiarizado con los baños en y cerca de cada lugar al que vaya. "Tengo la enfermedad de Crohn y a veces tengo diarrea más de 20 veces al día. Eso es mucho tiempo para ir al baño ", dice Kaid G., de 60 años, de Denver, Colorado, quien también tiene osteoartritis.


Vivimos en constante temor de lo que viene

Mirar hacia el futuro se siente diferente para las personas con dolor crónico porque a menudo están aterrorizadas de lo que su enfermedad hará a continuación o qué efectos secundarios aparecerán. "Estoy constantemente asustada por otro brote", dice Kaid. "El último cirujano que me operaba dijo que si alguna vez necesito otra cirugía, necesitaré una bolsa de colostomía y ese pensamiento es horrible".


"No sabemos" es la historia de nuestra vida

Todavía hay tanto que la comunidad médica no sabe sobre el dolor crónico, qué lo causa y cómo tratarlo mejor, y nadie lo entiende mejor que los propios pacientes, dice Kaid. “Pasaron 20 años antes de que finalmente me diagnosticaran. Nadie sabía lo que tenía ni cómo tratarlo. Me sentí como un conejillo de indias ”, dice ella. "Y aunque ahora tengo un nombre para él, todavía no tienen idea de qué lo causa o cuál es la mejor manera de solucionarlo".


Las cosas grandes duelen, pero son las pequeñas cosas las que rompen nuestros corazones

“Todas mis cirugías duelen, pero lo que realmente me mata es que nunca podré hacer cosas como rizar mi cabello, levantar a mis nietos, aspirar una alfombra, levantar un galón de leche, escribir en un teclado o incluso desabrochar mi propio sostén ", Dice Kaid. "Siento que no soy una persona completa. Siento que me robaron tener una vida normal ".


Podemos hacer todo bien y todavía hacer que todo salga mal

Nada es más frustrante que finalmente descubrir qué te ayuda a controlar tu dolor solo para que de repente deje de funcionar. "La mayoría de las veces estoy totalmente bien. Me tomó mucho tiempo, pero lo manejo completamente con ejercicio, dieta y manejo del estrés ", dice Suzi F., de 38 años, de Nueva Escocia, Canadá, que tiene fibromialgia. "Pero a veces un brote me golpeará de la nada, sin ninguna razón, y pasaré de estar bien a ser inútil en muy poco tiempo".


El dolor afecta nuestros cerebros.

El dolor duele, sí, pero también puede causar problemas cognitivos, incluida la incapacidad para concentrarse, el agotamiento mental y la niebla cerebral. "Honestamente, es la parte mental que es más difícil de tratar que la física", dice Suzi. "Me he acostumbrado a continuar con mi vida incluso cuando tengo dolor físico, pero cuando toda mi cabeza se siente nublada y no puedo concentrarme, eso es más difícil de ignorar".


Hemos sido acusados ​​de fingirlo

El dolor crónico es una discapacidad invisible. Para muchas personas, si no pueden verlo, "no existe". "Realmente hago un buen trabajo para ocultar mi dolor y, a veces, la gente piensa que estoy inventando o fingiendo mi enfermedad, especialmente cuando digo que no puedo hacer algo porque no me siento con ganas", dice Suzi . Esta actitud puede ser particularmente dolorosa cuando proviene de seres queridos que deberían saberlo mejor.


Nos desesperamos tanto por detener el dolor que intentaremos cualquier cosa

La marihuana nunca fue realmente algo que Jen S., de Portland, Oregon, consideró usar, es decir, hasta que terminó con dolor crónico en el cuello después de un accidente automovilístico. La cirugía y la fisioterapia no resolvieron el problema y no le gustaba tomar opioides, así que, a los 42 años, se encontró comiendo su primer brownie. "Me ayudó tanto que me deshice de mis otros medicamentos y ahora hago mis propios comestibles cada mes", dice ella. El dolor crónico te hace reconsiderar todo. Si existe la posibilidad de que ayude y el riesgo de daño sea bajo, puede valer la pena intentarlo incluso si parece realmente extraño o no, agrega.


Hemos mentido sobre nuestro dolor para que alguien más se sienta mejor

Ya tienes dolor, así que ¿por qué transmitirlo a tus seres queridos haciéndolos enojar también, verdad? "A veces es más fácil para todos los demás fingir que estoy bien, incluso si mi dolor es terrible", dice Mary S., de 42 años, de Lodi, California, que tiene neuropatía post quimio. "Solo puedo ser honesto con un puñado de personas en mi vida y esas pocas son elegidas porque saben que no quiero ser una reina del drama".


Nos han culpado de nuestro propio dolor

Una forma en que las personas pueden lidiar con la aterradora incertidumbre de su dolor crónico es convencerse de que deben haber hecho algo mal para merecerlo. "He dejado tantas conversaciones con personas, a quienes no conozco bien, emocionalmente agotadas y llorando por sus suposiciones de que si quisiera ser mejor podría", dice Mary. "Asumen que no veré a un médico o que me niego a hacer cosas para mejorar mi vida".


Nuestra tolerancia al dolor es sobrehumana

Algunas personas piensan que tener dolor constante es una debilidad, que no eres lo suficientemente fuerte, pero la realidad es lo contrario, dice Eric L., de 34 años, de Houston, Texas, que tiene artritis psoriásica y síndrome de fatiga crónica. "No puedo decirte con qué frecuencia me han dicho que" solo sea hombre "y" es solo una erupción ", explica. "La cuestión es que tengo una tolerancia increíblemente alta al dolor, mucho más alta que antes. Puedo funcionar todos los días con niveles de dolor que ni siquiera podría haber imaginado antes ".


Una dona no es solo una dona

Eric explica que explicar sus limitaciones a las personas y hacerles creer y respetarlas puede ser agotador. “El gluten hace que mis síntomas se agraven. Sí estoy seguro. No, no es una dieta de moda. Si como esa don en mi reunión de la mañana, no podré caminar más tarde ", dice.


Los efectos secundarios "aterradores" no descartan un medicamento

Vivir con dolor crónico sin respiro y sin fin a la vista a veces puede parecer una sentencia de muerte, por lo que cuando se le ofrece un medicamento que podría ayudar, incluso si tiene efectos secundarios que pueden dar miedo, aún lo considera, dice Elizabeth P ., 36, Ridgecrest, California, que tiene artritis reumatoide.


Hemos pasado toda una fiesta acostada en la habitación libre en la oscuridad

A su dolor no le importa si es la fiesta de su 40 cumpleaños o la primera cena de Acción de Gracias con toda su familia en una década o los primeros pasos de su bebé, todavía puede arruinar totalmente la fiesta. "Una de las cosas que me causa más ansiedad es darme cuenta de la cantidad de vida que me estoy perdiendo porque tengo que acostarme en una habitación oscura y tranquila", dice Jennie B., de 41 años, de Minneapolis, Minnesota, que tiene migraña. enfermedad.


Nos reímos cuando la gente pregunta cuándo vamos a mejorar

Lamentablemente, el dolor crónico es a menudo una condición permanente. "La mayoría de la gente olvida que no voy a mejorar y que mis limitaciones son una parte permanente de mi vida", dice Jennifer A., ​​de 48 años, de Gilbert, Arizona, que tiene artritis reumatoide, fibromialgia, síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS). ) y síndrome de fatiga crónica. "Esperan ver" progreso "y cuando no sucede, me hace sentir como un fracaso porque no puedo mejorar". Solo manejo lo que tengo y tomo el día bueno o malo que viene ".


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Fuente: Dahlhammer J, et al. Prevalence of Chronic Pain and High-Impact Chronic Pain Among Adults — United States, 2016. Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR). September 14, 2018. doi: http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.mm6736a2.

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